В детской онкологии, как ни в одной из других областей медицины, создаются наиболее драматичные ситуации, требующие самого бережного, тактичного и мужественного отношения. Особенности деонтологии в детской онкологии связаны с особенностями опухолей у детей. Абсолютно небольшое число злокачественных опухолей у детей приводит к тому, что большинство родителей не знают о возможности возникновения новообразований в детском возрасте. Отсутствие даже минимальных сведений в доступной для родителей печати об опухолях у детей создает такое положение, когда сообщение о том, что у их ребенка подозревается злокачественная опухоль, застает их врасплох. Это связано и с тем, что в большинстве случаев злокачественная опухоль у ребенка обнаруживается тогда, когда внешне (во всяком случае для родителей) он выглядит относительно здоровым. И когда родителям окончательно сообщают, что у их ребенка злокачественная опухоль, это сообщение воспринимается в семье как катастрофа.
Следует всегда помнить, что от первой встречи с родителями ребенка со злокачественной опухолью зависит, как сложатся взаимоотношения между врачом, медицинской сестрой и родителями в дальнейшем. А эти отношения важны для успешного лечения и ухода за ребенком. Родители, узнав о предполагаемом диагнозе, начинают выяснять у окружающих (и часто в первую очередь у медицинской сестры) все, что касается заболевания их ребенка. Они сомневаются в диагнозе, они не могут поверить, что их сын или дочь могут заболеть злокачественной опухолью. Многие из них начинают метаться от врача к врачу, ряд родителей обращаются к различным знахарям и «бабкам». Другая часть родителей, поверив в диагноз, сразу опускают руки, отказываются от проведения диагностических процедур и от лечения. Мы всегда должны помнить, что родители заболевшего ребенка сами становятся в известном смысле больными людьми. Иногда на глазах меняется их отношение к окружающим, особенно к медицинскому персоналу. Они становятся раздражительными, иногда несправедливыми, грубыми. Врачи и медицинские сестры, должны быть выдержаннее, мужественнее, добрее и более сильными, чем убитые горем родители, которым приходится прощать многое из того, что в обыденной жизни мы не прощаем друг другу.
Правила, которыми рекомендуется руководствоваться во взаимоотношениях с ребенком со злокачественной опухолью, и его семьей, конечно, не могут быть стандартными. Следует учитывать степень образования, культуры, воспитания родителей, тип нервной деятельности, их реакции во время первых встреч с врачом. Но если с родителями могут быть различные формы общения, разная степень информации (при этом от них врач не имеет права скрывать правду о диагнозе), то в отношении детей существует одно незыблемое правило - дети не должны знать правду об их заболевании. В их руки (как и взрослых больных) никогда не должны попадать медицинские документы. Больные дети, особенно достигшие школьного возраста, многое знают. Они знают, что такое «рак», «саркома», «опухоль», и нередко прогноз при этом заболевании. С детьми надо быть добрыми, выдержанными, оптимистичными. Они нередко спрашивают о своем заболевании. Ребенку любого возраста никогда нельзя называть диагноз, но о серьезности заболевания (по согласованию с врачом) в ряде случаев следует говорить. Это приходится делать потому, что лечение по поводу злокачественной опухоли длительное и если ребенку (особенно старшего возраста) все время говорить, что болезнь у него легкая и она скоро пройдет, то можно вызвать у него не только негативное отношение к себе, но и подозрение, что его обманывают. Ведь ребенок очень наблюдателен, он сопоставляет различные факты из окружающей его больничной обстановки, отношение к нему родителей и делает определенные выводы, часто не всегда правильные.
Многие злокачественные опухоли протекают с периодами улучшений (ремиссий), а затем может наступить новое ухудшение состояния ребенка. Ребенок может быть информирован, что заболевание у него длительное, в процессе которого иногда могут быть ухудшения (если таковые уже были), но что болезнь его излечима и он выздоровеет. Отношение к ребенку должно быть ровным и спокойным и ни в коем случае не должно меняться с изменением состояния маленького пациента и, особенно в терминальной стадии, когда приходит смерть ребенка. К сожалению, в детской онкологии такие ситуации не так редки и особенно тяжелы не только для родителей, но и для всех окружающих. Но и в таких случаях врач и медицинская сестра должны оставаться мужественными и деятельными, ибо они должны суметь не только облегчить страдания умирающего, но и помочь его родственникам.
Опыт, который накопила детская онкология, позволяет рекомендовать следующее.
1. От первой встречи с родителями ребенка зависит дальнейшее - она должна быть выдержана в оптимистических тонах. Сообщение о диагнозе возможно лишь в тех случаях, когда врач не сомневается в нем. Родители должны знать, что диагноз, о котором они узнали, будет подтвержден или исключен в минимально сжатые сроки, и при этом видеть, что для этого все делается.
2. Когда диагноз абсолютно ясен, необходима повторная встреча врача с родителями, во время которой следует в общих чертах рассказать о болезни и методах ее лечения, не скрывая возможности неблагоприятного прогноза в ряде случаев, но главным образом указывая на возможность излечения.
3. Объясняя заболевание ребенка, надо учитывать осведомленность родителей о медицинских проблемах, уровень образования вообще. Следует избегать примитивизма, упрощенного объяснения болезни, нельзя рисовать все в розовом свете - родители постепенно должны узнать, что впереди их ждут тяжелые испытания, они должны беречь силы для этой нелегкой и длительной борьбы, и должны быть уверены, что их помощниками всегда будут врач и медицинская сестра.
4. Уже при первой встрече с родителями медицинская сестра должна убедить их спрашивать врача (и только врача) обо всем, что их интересует. Это позволяет избежать недомолвок, во многом предупреждает возможные конфликты, недовольство родителей, а главное - родители не стремятся искать сведения у лиц, которые порой не имеют отношения к лечению и уходу за ребенком. Следует пресекать разговоры работников больницы (лифтеров, санитарок, буфетчиц и др.) с родителями. Иногда неудачно сказанное слово сводит на нет всю сложную психотерапевтическую работу врача.
5. В процессе самого лечения родители ребенка информируются врачом о течении заболевания, о средствах и методах, которые употребляются для лечения. Родители должны знать, что используют все необходимые средства и методы лечения, и у них никогда не должна возникать мысль, что для их ребенка сделано не все, чем располагает современная медицина. Неуверенность в этом приводит к тому, что родители ищут различные «заграничные» препараты (которые нередко применяются их ребенку, но под другими названиями), о которых они слышали от своих знакомых.
6. Во время лечения возможны улучшение и ухудшение состояния ребенка, и родители должны быть об этом предупреждены заранее. Возможны побочные эффекты лучевой и лекарственной терапии, осложнения лечения, о которых родители также должны быть предупреждены. Во всех случаях не надо преувеличивать успех и отнимать надежду при неудаче. Нужно убедить родителей принимать каждый прожитый день ребенка как победу, никогда нельзя отнимать последнюю «каплю надежды» у родителей в самых тяжелых случаях заболевания.
7. В терминальной стадии заболевания врач и медицинская сестра должны быть не только с умирающим ребенком, но и рядом с его семьей; она нередко нуждается в их помощи и поддержке. Это самый тяжелый час в нашей жизни и работе, но необходимо сделать все для того, чтобы облегчить горе родителей. Нередко при этом они нуждаются в медицинской помощи (необходимо иметь в таких случаях успокаивающие и сердечные средства).
Все деонтологические проблемы, возникающие в детской онкологии, могут быть успешно решены лишь в том случае, если в клинике для детей со злокачественными опухолями работает коллектив единомышленников. В детской клинике, где лечатся дети со злокачественными опухолями, должны работать беззаветно любящие детей люди, способные как никто другой к сопереживанию, оптимистичные по натуре, и многое в борьбе за жизнь ребенка зависит от работы медицинской сестры.